വിശ്വസിക്കുമോ; ഈ കുഞ്ഞിന്റെ പ്രായം വെറും ആറ്

ജനനം മുതല്‍ തന്നെ

ജനിച്ചപ്പോള്‍ മുതല്‍ തന്നെ ഈ കുഞ്ഞിനെ ബാധിച്ച അവസ്ഥയാണ് ഉണ്ടായിരുന്നത്. കസാക്കിസ്ഥാന്‍ സ്വദേശിയാണ് എഹ്ലേഴ്‌സ്. ജനിച്ച് ഒരു മാസം കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് ഇത്തരമൊരു ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നം കുഞ്ഞിന് ഉണ്ട് എന്ന് അറിയുന്നത്. എന്ത് ചെയ്യണം എന്നറിയാതെ പകച്ച് നില്‍ക്കുകയാണ് ഈ കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍.

തുടക്ക ലക്ഷണം

തുടക്ക ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടെത്താന്‍ വളരെ പ്രയാസമാണ് എന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷണം. പുരികത്തില്‍ നിന്ന് ചര്‍മ്മം തൂങ്ങി നില്‍ക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് ഉണ്ടാവുന്നത്. നടക്കാന്‍ തുടങ്ങുമ്പോള്‍ മുതല്‍ തന്നെ വീഴാന്‍ പോവുന്നത് സാധാരണ കുട്ടികളില്‍ ഉള്ളതാണ്. എന്നാല്‍ സന്ധിവാതം പോലുള്ള പ്രതിസന്ധികള്‍ ഈ കുഞ്ഞിനെ ബാധിച്ചിരുന്നു.

സര്‍ജറിക്ക് ശേഷം

എന്നാല്‍ എഹ്ലേഴ്‌സിന്റെ അമ്മയുടെ ആഗ്രഹപ്രകാരം തൂങ്ങി നില്‍ക്കുന്ന ചര്‍മ്മത്തിന് പരിഹാരം കാണുന്നതിന് സര്‍ജറി ചെയ്യുന്നുണ്ട്. നിരവധി സര്‍ജറി ചെയ്‌തെങ്കിലും ഇതൊന്നും ഈ കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥക്ക് കാര്യമായ മാറ്റം വരുത്തിയില്ല. എന്നാല്‍ പതിനെട്ട് വയസ്സിനു മുന്‍പ് കൂടുതല്‍ സര്‍ജറി ചെയ്യുന്നതിന് അവിടുത്തെ നിയമം അനുവദിക്കുകയില്ല.

ഭാഗ്യമുള്ള കുട്ടി

എന്നാല്‍ പതിനെട്ട് വയസ്സിന് മുന്‍പ് കൂടുതല്‍ ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ നടത്താന്‍ പാടില്ലെന്ന നിയമത്തെ കസാക്കിസ്ഥാനിലെ ഒരു ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ പക്ഷേ ഇത്തരം വിധിയെ മറികടന്ന് കുഞ്ഞിന് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താന്‍ സമ്മതം അറിയിച്ചു. ചര്‍മ്മം തൂങ്ങുന്നതിന് പരിഹാരം കാണുന്നതിന് വേണ്ടിയാണ് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത്.

ഫ്രീ സര്‍ജറി

ഫ്രീ സര്‍ജറി നടത്തിയാണ് എഹ്ലേഴ്‌സിനെ രക്ഷിക്കാന്‍ ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ ശ്രമിച്ചത്. മാത്രമല്ല സര്‍ജറിയുടെയും മറ്റുമുള്ള ചിലവിനായി സുഹൃത്തുക്കളും ബന്ധുക്കളും എല്ലാം ആ കുഞ്ഞിനെ ഒരുപാട് സഹായിക്കുകയുണ്ടായി.

സത്യം വെളിപ്പെടുത്തി

എന്നാല്‍ എത്രയൊക്കെ സര്‍ജറി നടത്തിയാലും ഈ കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥക്ക് വലിയ മാറ്റം ഉണ്ടാക്കാന്‍ കഴിയില്ല എന്നാണ് പറയുന്നത്. ഒരിക്കലും തൂങ്ങിയ ചര്‍മ്മത്തിന് മാറ്റം കണ്ടെത്താന്‍ കഴിയുകയില്ല എന്നതാണ് സത്യം. എങ്കിലും ആ കുഞ്ഞിന്റെ കുടുംബം പ്രതീക്ഷയിലാണ്.